Siirry pääsisältöön

Ilkan tarina

Ilkka oli 40-vuotias saadessaan yllättäen massiivisen sydäninfarktin. Infarkti oli LAD- eli leskentekijäsuonen tyvessä. Kylmä hiki ja kova rintakipu veivät hänet ensin terveyskeskukseen. Sinne Ilkka ajoi omalla autolla vieden ensin pienen tyttären hoitoon.

-         Ajattelin, että en voi soittaa ambulanssia, ettei tytär saa traumoja.

Terveyskeskuksesta matka jatkui  ambulanssilla sairaalaan, jossa tehtiin kiireellisenä varjoainekuvaus ja pallolaajennus.  Päivä oli joulukuun 28. ja uusivuosi kului sairaalassa seuraten ikkunasta läheisten talojen ilotulituksia.

-         Mielessä kävi ajatus, että kannattaisi varmaan muuttaa noihin taloihin lähemmäs sairaalaa ja ensiapua. Mietin myös, että olenko enää seuraavana vuonna katsomassa ilotulitusta.

Infarkti aiheutti sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden vaaran. Rytmihäiriöiden aikana on  ikäviä muljahduksia palleassa ja olo tuntuu huimaavalta. Kotiuttavien lääkäreiden ohje oli, että liikunnan tehoa voi lisätä vaiheittain, mutta täytyy pitää tietty  80% taso. Vasta Sydänliiton Rohkeutta liikuntaan -kurssi pari vuotta sairastuminen jälkeen toi varmuuden, että hengästyminen ei olekaan vaarallista ja saa tulla hiki.

-         En tiennyt, mitä tarkoittaa, että voi liikkua 80 prosentilla maksimista jollei tiedä, mitä on maksimi. Kaikki tuntemukset pelottivat ja siksi liikunta oli pitkään tehotonta ja varovaista.

Ilkalla on suvussa vahva alttius sydänsairauksiin, mutta ei hän ollut ikinä kuvitellut ensimmäisen infarktin tulevan jo nelikymppisenä. Kunto oli hyvä, paino hallinnassa ja niin kolestroliarvot kuin verenpaineetkin olivat normaalit. Jälkikäteen muistui kuitenkin mieleen muutama kylmän hien hetki, jotka jo ehkä ennakoivat tulevaa. Kävin jopa terveyskeskuksessa, mutta EKG näytti normaalilta.

Työhön Ilkka pääsi palaamaan kolmen kuukauden sairasloman jälkeen ja paluun onnistumiseen vaikutti työnantajan ymmärrys toipilaisuudesta. Vaikka fyysinen kunto lähtikin hitaasti kohoamaan ja liikkumiseen löytyi rohkeutta, tuntui elämä yksinäiseltä, pelottavalta ja välillä ahdistavaltakin. Pitkään aneltuaan hän pääsi rasitustestiin, jonka normaalit tulokset rauhoittivat.

-        Kävin muutaman kerran sopeutumisvalmennuksen tapaamisissa, mutta poikkeuksellisen nuoren ikäni vuoksi en tuntenut saavani oikeanlaista apua ja tukea. Olin nuori, työikäinen ja alaikäisen tyttären isä ja painiskelin ihan erilaisten murheiden kanssa.

Kahden vuoden kuluttua infarktista henkinen tilanne kävi niin raskaaksi, että Ilkka haki apua työterveyshuollosta. Diagnoosi oli keskivaikea masennus. Ilkka pääsi puolen vuoden ajan purkamaan kahden vuoden aikana kasaantuneita ajatuksia psykologin kanssa. Käänteentekevä muutos parempaan oli kuitenkin samanikäisen vertaisen löytyminen vanhasta työkaverista.

-         Se tunne, kun näkee toisen silmistä, että hän ymmärtää ja jakaa saman kokemuksen.

Kuukausien kuluessa Ilkalla oli vahva tunne, että kaikki ei ole hyvin. Lääkärit eivät kuitenkaan vakuuttuneet ongelmista 33 päivystyskäynnistä  huolimatta. Lopulta varjoainetutkimus paljasti uuden tukoksen ja tehtiin toinen pallolaajennus. Myöhemmin asennettiin myös rytmihäiriötahdistin.

Ilkalla, kuten varmaan lähes kaikilla, sydänpotilailla on ajoittain pelkoja ja ahdistusta. Synkät mietteet ottavat helposti vallan illalla ja niitä hän torjuu lukemalla sekä oppimallaan mieltä rauhoittavalla harjoituksella.

-        Mietin jonkin sanan, jota lähden toistamaan äänettömästi, mutta huulilla sanan muodostamalla. Se vie huomion ja auttaa tumman hetken yli. Yksi pelkoni on, että saan jälleen kohtauksen ollessani tyttären kanssa kahden tai vielä pahempaa, jos hän löytää minut menehtyneenä.

Tunteiden ilmaiseminen on ollut hänelle aina helppoa, mutta apua on ollut vaikea pyytää ja vastaanottaa. Nyt tahdistimen myötä siihenkin on ollut pakko oppia. Maatilalla töitä, mm. hitsaaminen, raskaiden taakkojen kantaminen, joita ei voi tehdä tahdistimen kanssa. Myöskään raskaat kantamiset tai staattiset voimaa vaativat työt, eivät onnistu sydämen vajaatoiminnan vuoksi.

Omaa selviytymistä on eniten auttanut sinnikkyys selvittää ja ratkaista asioita. Henkistä ja fyysistä tasapainoa on nyt helpompi ylläpitää, kun Ilkka pääsi osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeelle. Se poisti paljon stressiä ja elämä muuttui rennommaksi. Nyt jää aikaa jää muiden sydänpotilaiden auttamiseen vertaistukena, kokemustoimijana ja tärkeimpänä Nuoret sydänsairaat -Facebook-ryhmän perustajana ja ylläpitäjänä. Iloa tuottaa erityisesti se, että kokee konkreettisesti auttavansa muita nuoria sydänsairaita.

-        Paras kiitos on se, kun joku kertoo FB-ryhmässä saaneensa sieltä paljon apua ja tukea. Silloin koen, että olen tehnyt jotain oikein. Joskus kuvittelen myös konkreettisesti, miten iso joukko on 570 ryhmäläistä.

Tulevaisuus saa miettimään, miten vajaatoiminta kehittyy. Toistaiseksi sydän toimii ihan ok.

-        Minä en enää katso hirveästi tulevaisuuteen. Elän enemmän tätä päivää ja en suunnittele tulevaisuutta kovin pitkälle. Pienet jutut on nykyään parhaita. Suuret jutut eivät enää hetkauta.

-        Toivon näkeväni tyttären täysi-ikäisyyden ja ehkä lapsenlapset.

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ensimmäinen, oma tarinani

Tämä ensimmäinen tarina on minusta, Kristiinasta, ja siitä, miten olen selvinnyt eteenpäin sairaan sydämeni kanssa. Pahoista diagnooseista huolimatta yritän elää mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.  Lyhyesti sairaudestani Vuonna 2013 sain kasan diagnooseja: sydänamyloidoosi, myelooma ja sydämen vajaatoiminta. Sydänamyloidoosi on, kuten myeloomakin, paha ja parantumaton sairaus. Sydänamyloidoosi johtaa 1/3:lla kuolemaan puolessa vuodessa, mutta onneksi kuuluin siihen ryhmään, jolle myeloomaan annettu syöpähoito pysäytti proteiinin kertymisen sydämeen. Sydän ehti kuitenkin vuodessa vaurioitua melko huonoon kuntoon ja sairastan sydämen vajaatoimintaa. Viime syksynä vointi oli yhtäkkiä selvästi pirteämpi, mutta ilo loppui lyhyeen, kun syyksi selvisi eteislepatus/värinä. Kerran tehty rytminsiirto aiheutti hidaslyöntisyyttä ja todella huonon suorituskyvyn. Huhtikuussa 2020 sain tahdistimen ja se on parantanut huomattavasti toimintakykyä ja tuonut turvallisuutta. Diagnoosi, pahakin, ol...

Pitääkö tässä vielä olla kiitollinenkin?

"Kiitollisuus on tässä ja nyt elämistä,  sen huomaamista ja arvostamista,  mikä elämässä on hyvää." Tutkimusprofessorin Jari Hakanen Olin kokemustoimijoiden koulutuksessa, johon osallistui erilaisia kroonisia sairauksia sairastavia henkilöitä. Hämmästyin, kuinka moni sanoi olevansa kiitollinen kovista kokemuksistaan huolimatta ja tai ehkä juuri sen takia.  Olen itsekin sanonut olevani kiitollinen ja useimpina iltoina muistan kiittää asioista sormieni verran. Otin jossain synkemmässä vaiheessa käyttöön kiittämisen iltaisin nukkumaan mennessä. Joku pitää kiitollisuuspäiväkirjaa tai laittaa post it -tarroja jääkaapin oveen, mutta minulla toimivat kymmenen sormea. Mietin joka sormelle jonkun kiitettävän asian. Joskus pikkurillille keksii aika pienen kiitoksen aihe ja parhaina päivinä pitää aloittaa uusi kierros.  En todellakaan ole kiitollinen saamistani sairauksista, mutta ajattelen asiaa tyyneysrukouksen näkökulmasta. Olkoonkin, että se on liitetty AA-kerhoon. Se on si...