Ensimmäinen, oma tarinani

Tämä ensimmäinen tarina on minusta, Kristiinasta, ja siitä, miten olen selvinnyt eteenpäin sairaan sydämeni kanssa. Pahoista diagnooseista huolimatta yritän elää mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää. 

Lyhyesti sairaudestani
Vuonna 2013 sain kasan diagnooseja: sydänamyloidoosi, myelooma ja sydämen vajaatoiminta. Sydänamyloidoosi on, kuten myeloomakin, paha ja parantumaton sairaus. Sydänamyloidoosi johtaa 1/3:lla kuolemaan puolessa vuodessa, mutta onneksi kuuluin siihen ryhmään, jolle myeloomaan annettu syöpähoito pysäytti proteiinin kertymisen sydämeen. Sydän ehti kuitenkin vuodessa vaurioitua melko huonoon kuntoon ja sairastan sydämen vajaatoimintaa. Viime syksynä vointi oli yhtäkkiä selvästi pirteämpi, mutta ilo loppui lyhyeen, kun syyksi selvisi eteislepatus/värinä. Kerran tehty rytminsiirto aiheutti hidaslyöntisyyttä ja todella huonon suorituskyvyn. Huhtikuussa 2020 sain tahdistimen ja se on parantanut huomattavasti toimintakykyä ja tuonut turvallisuutta.

Diagnoosi, pahakin, oli helpotus
Vuoden ja kymmenien tutkimusten jälkeen saadut pahat diagnoosit tuntuivat helpotukselta. Olin jo ehtinyt niin huonoon kuntoon, että aviomies kantoi reppuselässä yläkertaan. Päästyäni vihdoin Meilahteen löytyi keuhkoistakin pieniä veritulppia. Kun pääsin HYKS:n ovista sisään, tehtiin kaikki mahdolliset ja mahdottomat tutkimukset; sydämen koepala, magneetit, luuydinpunktio ym. Sen jälkeen olen maksanut iloisesti veroni. Olen edelleen kolmen poliklinikan potilas ja käyn säännöllisesti kontrolleissa. Se kolmas on rintasyöpäpoliklinikka, jonne odotan kutsua viidenteen viimeiseen kontrolliin, näin toivon.

Hoidot alkoivat niin pikaisesti, että en ehtinyt kauheasti edes surra mahdollista kuolemaa. Hyppäsin hoitoputkeen luottavaisin ja jälkikäteen ällistyttävän positiivisin mielin. Tavoitteena siinsi mielessä kuopuksen vanhojen tanssit reilun puolen vuoden päässä. Matkani aikana olen huomannut hyväksi asettaa itselleen joku realistinen näky, tavoite. Kantasolusiirron ja kolmen viikon erityksen aikana näkyni oli, kun juhannuksena istun mökkilaiturilla. Välillä se oli lapsenlapsen syntymän kokeminen ja nyt vuosia on vierähtänyt jo niin, että haaveilen saman lapsen ensimmäisestä koripallo-ottelusta.



Miksi minä? Miksi en minä?

Tietenkin asetin monta kertaa itselleni kysymyksen: Miksi? Miksi minä? Miksi en minä? Kävin läpi jopa kaikki syntini. Olin aina elänyt melko terveellisesti ja erityisesti siksi tuntui välillä epäreilulta. Tosin hyviin elämäntapoihin olisi kuulunut vähempi suorittaminen ja stressittömämpi elämäntapa. Ehkä olisi pitänyt joskus löysätä, eikä painaa vaan kaasua. Elimistö oli jo muutaman kerran yrittänyt tästä vinkata. Monet kuitenkin lohduttivat, että hyvän kunnon ansiosta selvisin kaikista hoidoista hyvin. Rintasyöpädiagnoosin (2015) aikaan vasta epäreilulta tuntuikin, mutta siitäkin selvisin melko kuivin jaloin. Mieli haluaa löytää selityksen, mutta harvoin sellainen löytyy. Olin saanut jaossa Mustan Pekan ja se kädessä piti vaan pelata mahdollisimman hyvin. Onneksi pelikaverit ovat olleet loistavia.

Muuttuuko ihminen ja mihin suuntaan?
Näin lauloi jo aikoinaan Georg Ots. Sairauden alkuvaiheessa koko elämä pyörii niin vahvasti sairauden ympärillä, että sitä tuntee elävänsä ihan eri elämää. Kuitenkin, ainakin itsellä, elämän peruspilarit säilyivät pitkään. Oli sama koti, perhe, ystävät, työpaikka jne. Jakkarastani oli katkennut vain yksi jalka, terveys. Nyt sekin on teipattu melko tukevaksi ja suurin muutos on ollut työelämän jääminen taakse ennenaikaisesti. Se oli työorientoituneelle minuudelle kova paikka. Kuka minä nyt olen? Mistä minä nyt voin innostua ja saada palautetta? Olen persoonaltani luova, innostunut kehittäjä ja nyt vietiin pois se pelikenttä, jossa tuota kaikkea sai toteuttaa. Kotijoukoillakin oli kestämistä, kun entinen kehityspäällikkö yritti toteuttaa itseään kotioloissa. Kahden vuoden jälkeenkään en ole täysin sinut asian kanssa. Yritän tehdä jokaisesta päivästä sellaisen, että illalla voi ajatella 'Olipa hyvä päivä'. 

Räsymaton tummat raidat
Elämä on väreissään kuin räsymatto. Emmehän edes huomaisi kirkkaita värejä ellei niitä reunustaisi harmaita ja tummia rivejä. Rakastan punaista, keltaista ja oranssia. Ehkä siksi ne muutaman tummat raidat tuntuivat niin yllättäviltä ja raskailta. Kuudessa vuodessa olin kolme kertaa taistellut itseni takaisin työelämään.  

Sain kantasolusiirron 2017. Palasin töihin kahdeksan kuukauden jälkeen. Ensimmäisen työviikon lopussa sain influenssan ja siitä eteenpäin flunssan per kuukausi. Silloin katkesi tämän kamelin selkä ja päätin luovuttaa. Fyysisen kuntoni vaihtelevuus ja pysyvä alentuma, eivät jättäneet vaihtoehtoa. Silloin hain apua ja sairaslomatodistus kädessä tajusin vihdoin, miksi olin ollut edelliset kuukaudet niin ärtyisä, väsynyt ja nukkunut huonosti. Olin lopen uupunut. Päätin hakea työkyvyttömyyseläkettä ja pettymyksekseni sain sen. Ehkä epäreilua sanoa noin, mutta taisin itkeä päivän, kun päätös tuli postissa. En halunnut sitä, mutta se oli ainoa oikea ratkaisu. 

Minä selviän
Olen vuosien mittaan ymmärtänyt, että minulla on vahva resilienssi eli kyky kohdata vaikeuksia ja selvitä niistä. Minut on varustettu positiivisuudella ja ratkaisukeskeisyydellä. Ikäviä uutisia voin märehtiä hetken, mutta sitten nousen kuin Viren kohti maaliviivaa. Selviytymisessä ensiarvoisen tärkeää ovat ympärillä olevat ihmiset. Ystäviä ei haalita enää silloin, kun heitä kipeimmin tarvitsee. Ystävyyden energiaa kannattaa tallettaa omaan voimavarapankkiin silloin, kun kaikki on vielä hyvin. Sama koskee fyysistä kuntoa ja elintapoja. Maria Veitolakin sanoo kirjassaan:

"Jos sinulla ei ole aikaa syödä, ajatella ja levätä, 

on oltava aikaa sairastaa myöhemmin".