Sydänten tarinoita

"Kiitollisuus on tässä ja nyt elämistä,  sen huomaamista ja arvostamista,  mikä elämässä on hyvää." Tutkimusprofessorin Jari Hakanen Olin kokemustoimijoiden koulutuksessa, johon osallistui erilaisia kroonisia sairauksia sairastavia henkilöitä. Hämmästyin, kuinka moni sanoi olevansa kiitollinen kovista kokemuksistaan huolimatta ja tai ehkä juuri sen takia.  Olen itsekin sanonut olevani kiitollinen ja useimpina iltoina muistan kiittää asioista sormieni verran. Otin jossain synkemmässä vaiheessa käyttöön kiittämisen iltaisin nukkumaan mennessä. Joku pitää kiitollisuuspäiväkirjaa tai laittaa post it -tarroja jääkaapin oveen, mutta minulla toimivat kymmenen sormea. Mietin joka sormelle jonkun kiitettävän asian. Joskus pikkurillille keksii aika pienen kiitoksen aihe ja parhaina päivinä pitää aloittaa uusi kierros.  En todellakaan ole kiitollinen saamistani sairauksista, mutta ajattelen asiaa tyyneysrukouksen näkökulmasta. Olkoonkin, että se on liitetty AA-kerhoon. Se on si...

Joskus elämä tuntuu samalta kuin jalassa olisi kilojen painot, rinnan päällä istuu norsu ja hengitorvessa ei olekaan väylää ilmalle. Miten ihmeessä silloin löytää tien ulos olotilaan, jossa ilma kulkee, aurinko paistaa ja rinnassa kuplii ilo?  Jokaisella on nuo hetkensä ja veikkaan, että meillä sydänsairailla tavallista useammin. Pelko asettuu olkapäälle asumaan. Elämme ehkä pääsääntöisesti harmonista rinnakkaiseloa sydämemme kanssa, mutta sitten joku muu vastoinkäyminen tai sydämen tilanteen heikentyminen tuntuukin tavallista voimakkaammalta. Tuntuu kuin putoaisi kaivoon, josta puuttuu tikkaat.  Itselle näin käy onneksi harvoin, mutta sen tapahtuessa kaipaan kovasti jotain metodia, jolla tilanteesta selviää takaisin kuivalle maalle. Tänään on juuri tuollainen hetki. Olo on kovin alavireinen paristakin asiasta, joille en itse voi mitään. Tunnistin tilanteen ja aloin miettiä tapoja, joilla voisin piristää itseäni. Tärkeintä on saada ajatukset jonnekin muualle sen jälkeen, kun n...

Ilkka oli 40-vuotias saadessaan yllättäen massiivisen sydäninfarktin. Infarkti oli LAD- eli leskentekijäsuonen tyvessä. Kylmä hiki ja kova rintakipu veivät hänet ensin terveyskeskukseen. Sinne Ilkka ajoi omalla autolla vieden ensin pienen tyttären hoitoon. -           Ajattelin, että en voi soittaa ambulanssia, ettei tytär saa traumoja. Terveyskeskuksesta matka jatkui   ambulanssilla sairaalaan, jossa tehtiin kiireellisenä varjoainekuvaus ja pallolaajennus.   Päivä oli joulukuun 28. ja uusivuosi kului sairaalassa seuraten ikkunasta läheisten talojen ilotulituksia. -            Mielessä kävi ajatus, että kannattaisi varmaan muuttaa noihin taloihin lähemmäs sairaalaa ja ensiapua. Mietin myös, että olenko enää seuraavana vuonna katsomassa ilotulitusta. Infarkti aiheutti sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden vaaran. Rytmihäiriöiden aikana on   ikäviä muljahduksia palleassa ja...

Tämä ensimmäinen tarina on minusta, Kristiinasta, ja siitä, miten olen selvinnyt eteenpäin sairaan sydämeni kanssa. Pahoista diagnooseista huolimatta yritän elää mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.  Lyhyesti sairaudestani Vuonna 2013 sain kasan diagnooseja: sydänamyloidoosi, myelooma ja sydämen vajaatoiminta. Sydänamyloidoosi on, kuten myeloomakin, paha ja parantumaton sairaus. Sydänamyloidoosi johtaa 1/3:lla kuolemaan puolessa vuodessa, mutta onneksi kuuluin siihen ryhmään, jolle myeloomaan annettu syöpähoito pysäytti proteiinin kertymisen sydämeen. Sydän ehti kuitenkin vuodessa vaurioitua melko huonoon kuntoon ja sairastan sydämen vajaatoimintaa. Viime syksynä vointi oli yhtäkkiä selvästi pirteämpi, mutta ilo loppui lyhyeen, kun syyksi selvisi eteislepatus/värinä. Kerran tehty rytminsiirto aiheutti hidaslyöntisyyttä ja todella huonon suorituskyvyn. Huhtikuussa 2020 sain tahdistimen ja se on parantanut huomattavasti toimintakykyä ja tuonut turvallisuutta. Diagnoosi, pahakin, ol...

 Olen Kristiina, tämän blogin luoja ja ylläpitäjä.  Olen sairastanut vuodesta 2013 saakka sydänamyloidoosia, myeloomaa ja sydämen vajaatoimintaa. Nyt rinnassa tikittää tahdistin ja en ole vuosiin voinut näin hyvin.  Olen kulkenut pitkän ja välillä aika mutkikkaankin tien, mutta olen yrittänyt koko ajan säilyttää positiivisuuden ja uskon hyvään huomiseen. Sairastumisestani lähtien olen pitänyt omaa blogia ja se on ollut minulle luonteva tapa kertoa omasta voinnista, tunteista ja ajatuksista. Vuosien aikana olen myös törmännyt monen muun sairastuneen uskomattomiin tarinoihin, joiden rinnalla olen tuntenut itseni varsin onnekkaaksi. Olen kouluttautunut Sydänliiton kokemustoimijaksi ja huomannut, miten voimaannuttavia muiden tarinat voivat olla. Siksi halusin luoda blogin, joka kertoo  Sydänten tarinoita. Meillä kaikilla sydänsairailla on oma, yksilöllinen tarinansa. Olemme kaikki kohdanneet sairautemme eri tavalla ja saaneet voimia erilaisista asioista. Haluaisin tämän ...