Siirry pääsisältöön

Nuorallatanssia

Irma aprikoi Kuriton sydän -ryhmässä haasteitaan nesteenpoistolääkityksen kanssa. Itse olen käyttänyt nesteenpoistolääkkeitä yli seitsemän vuotta ja tunnistan edelleen nuo haasteet. Olen ajatellut, että koko seitsemän vuoden sairausaikani sydänongelmien kanssa on ollut kuin nuorallatanssia, balanssin hakemista. Kaikessa. 


Tuntuuko tutulta?
Minulle tuo kuva herättää paljon ajatuksia. Kukaan meistä ei tiedä narun pituutta. Puhumattakaan siitä, kenen käsi narua pitelee. Se lienee jokaisen oman uskomuksen mukainen. Välillä lanka on tukevammin kireällä ja välillä niin löysälle, että putoaminen on hiuskarvan varassa. 

Onneksi on tuo keppi. Minulle se on läheiset ja ystävät, joihin voi tukeutua, kun kovasti vaappuu. Silloin auttaa, kun pitää katseen tiukasti eteenpäin suunnattuna. Kohti jotain odotettua hetkeä.

Tasapainoa etsimässä
Valmistelin luentoa, millaista on elää sydämen vajaatoiminnan kanssa. Silloin tajusin, että koko elämä on tasapainon hakemista. Hoitotasapaino, nestetasapaino, paino. Vuosien harjoittelun jälkeenkin olen vielä kisällivaiheessa. Yritän kovasti teorisoida ja ymmärtää asioiden syy-seuraus -yhteyttä, mutta sydämen kohdalla olen joutunut monesti nostamaan kädet pystyyn. Niin arvaamattomasti se käyttäytyy. 

Yritän liikkua ja kuormittaa sekä vahvistaa sydäntäni. Ensimmäisen kerran seitsemään vuoteen kardiologi jopa kannusti siihen. Yhtenä päivänä kaikki sujuu ja olo tuntuu reippaalta. Toisena päivänä hengitys on heti aamusta raskasta ja kävellessä olo on kuin viimeisillään raskaana. Rasitinko liikaa vai liian vähän? Tuliko syötyä liikaa suolaista? 

Onneksi raskasta oloa voi helpottaa ylimääräisellä sinisellä taikanapilla, Furesiksella. Nesteet lähtevät ylävatsalta liikkeelle, mutta niin lähtee tärkeitä suoloja ja kivennäisaineita. Siis lisää magnesiumia suun kautta ja voiteena kramppaaviin jalkoihin. Luin juuri Sydän - historia -kirjasta, että tuossa tilanteessa elimistö alkaa automaattisesti lisätä nestettä pidättäviä hormoneja. 

Huojunta pelottaa
Kuriton sydän -ryhmässä mainitaan sana Pelko aika usein. Ja se on varmaan meidän sydänsairaitten päällimmäinen negatiivinen tunne. Puristus siellä, muljahdus täällä. Alhainen syke, korkea syke. Sydämen rytmi vaihteleva kuin hyvässä lattaribiisissä. Kaikki ne todelliset ja kuvitellut tuntemukset herättävät epävarmuutta ja pelkoa. Pitääkö mennä päivystykseen, soittaa jonnekin vai meneekö tämä ohi? Tieto auttaa pelkoon parhaiten, mutta mistä saa helposti ja nopeasti objektiivisen vastauksen omiin subjektiivisiin tuntemuksiin?


Minä, kokonaisuus
Olen Hyksin kolmen eri poliklinikan asiakas ja saan varmasti parasta mahdollista hoitoa. Kontrollit ovat 3 ja 6 kuukauden välein sairaudesta riippuen. Viimeksi tällä viikolla kävin kontrollilabroissa ja laskin lähetteestä 72 eri tutkimusta. Minusta siis pidetään hyvää huolta. Silti kiinnitin viimeisellä kardiologin käynnillä huomion siihen, miten ihanasti hän kohtasi minut kokonaisuutena. Yleensä käynti perustuu hyvin objektiivisiin havaintoihin; sydämen UÄ, labra- ja EKG-tulokset. Sitten peruskysymys, miten voin. Nyt lääkäri kysyi laajasti voinnistani. Miten olen nukkunut ja onko minulla kipuja tms. Tuli niin hyvä mieli. Jokaisella erikoislääkärillä on karrikoiden sanottuna oma elimensä, mutta harvoin katsotaan kokonaisuutta. 

Sydämeeni Joulun teen
Se on minun ja monen muun suomalaisen suosikki joululauluista ja erityisesti Vesa-Matti Loirin laulamana. Sydämen asioita päivittäin pyöritellessä jäin oikein miettimään laulun nimeä. Sydämestä on moneksi ja siihen liitetään niin valtavasti tunnetta. Toivon kuitenkin kaikille rauhaa sydämiin, sanan konkreettisessa merkityksessä. 




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ilkan tarina

Ilkka oli 40-vuotias saadessaan yllättäen massiivisen sydäninfarktin. Infarkti oli LAD- eli leskentekijäsuonen tyvessä. Kylmä hiki ja kova rintakipu veivät hänet ensin terveyskeskukseen. Sinne Ilkka ajoi omalla autolla vieden ensin pienen tyttären hoitoon. -           Ajattelin, että en voi soittaa ambulanssia, ettei tytär saa traumoja. Terveyskeskuksesta matka jatkui   ambulanssilla sairaalaan, jossa tehtiin kiireellisenä varjoainekuvaus ja pallolaajennus.   Päivä oli joulukuun 28. ja uusivuosi kului sairaalassa seuraten ikkunasta läheisten talojen ilotulituksia. -            Mielessä kävi ajatus, että kannattaisi varmaan muuttaa noihin taloihin lähemmäs sairaalaa ja ensiapua. Mietin myös, että olenko enää seuraavana vuonna katsomassa ilotulitusta. Infarkti aiheutti sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden vaaran. Rytmihäiriöiden aikana on   ikäviä muljahduksia palleassa ja...

Ensimmäinen, oma tarinani

Tämä ensimmäinen tarina on minusta, Kristiinasta, ja siitä, miten olen selvinnyt eteenpäin sairaan sydämeni kanssa. Pahoista diagnooseista huolimatta yritän elää mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.  Lyhyesti sairaudestani Vuonna 2013 sain kasan diagnooseja: sydänamyloidoosi, myelooma ja sydämen vajaatoiminta. Sydänamyloidoosi on, kuten myeloomakin, paha ja parantumaton sairaus. Sydänamyloidoosi johtaa 1/3:lla kuolemaan puolessa vuodessa, mutta onneksi kuuluin siihen ryhmään, jolle myeloomaan annettu syöpähoito pysäytti proteiinin kertymisen sydämeen. Sydän ehti kuitenkin vuodessa vaurioitua melko huonoon kuntoon ja sairastan sydämen vajaatoimintaa. Viime syksynä vointi oli yhtäkkiä selvästi pirteämpi, mutta ilo loppui lyhyeen, kun syyksi selvisi eteislepatus/värinä. Kerran tehty rytminsiirto aiheutti hidaslyöntisyyttä ja todella huonon suorituskyvyn. Huhtikuussa 2020 sain tahdistimen ja se on parantanut huomattavasti toimintakykyä ja tuonut turvallisuutta. Diagnoosi, pahakin, ol...

Pitääkö tässä vielä olla kiitollinenkin?

"Kiitollisuus on tässä ja nyt elämistä,  sen huomaamista ja arvostamista,  mikä elämässä on hyvää." Tutkimusprofessorin Jari Hakanen Olin kokemustoimijoiden koulutuksessa, johon osallistui erilaisia kroonisia sairauksia sairastavia henkilöitä. Hämmästyin, kuinka moni sanoi olevansa kiitollinen kovista kokemuksistaan huolimatta ja tai ehkä juuri sen takia.  Olen itsekin sanonut olevani kiitollinen ja useimpina iltoina muistan kiittää asioista sormieni verran. Otin jossain synkemmässä vaiheessa käyttöön kiittämisen iltaisin nukkumaan mennessä. Joku pitää kiitollisuuspäiväkirjaa tai laittaa post it -tarroja jääkaapin oveen, mutta minulla toimivat kymmenen sormea. Mietin joka sormelle jonkun kiitettävän asian. Joskus pikkurillille keksii aika pienen kiitoksen aihe ja parhaina päivinä pitää aloittaa uusi kierros.  En todellakaan ole kiitollinen saamistani sairauksista, mutta ajattelen asiaa tyyneysrukouksen näkökulmasta. Olkoonkin, että se on liitetty AA-kerhoon. Se on si...